生命鬥士|90後紅斑狼瘡女生三考DSE入U 再確診僵硬人症曾想過身後事:我嘅葬禮要係開心嘅

醫健人物

撰文: 黃堯姿

發布時間: 2024/07/18 19:09

最後更新: 2024/07/19 11:25

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【紅斑狼瘡/僵硬人症候群/罕見病】18歲正值花樣年華之時,偏偏遇上病魔找上門的女生,她的人生會是如何?12年前,關好鈞(Debbie)是一名中六學生,同樣是第一屆文憑試考生,就在臨近DSE開考之際確診紅斑狼瘡症。這些年來,她多次進出醫院,病情反覆,但卻無阻她考入大學的夢想和毅力。

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人生第一次DSE

現年30歲的關好鈞(Debbie)12年前在備戰文憑試時,坦言身體其實一早已經有異狀,但為了不辜負老師和媽媽的期望,希望成為家中第一個大學生,一直隱瞞著小腿上的紫斑。當年媽媽強行帶她到急症室檢查,她還訛稱臉上蝴蝶斑是「生暗瘡」,一直不願意正視問題就醫。直到她發高燒不退,到醫院反覆檢查後確診紅斑狼瘡症,正是坊間俗稱的「不死癌症」。

我婆婆都有紅斑狼瘡呢個,唔知我會唔會都係呢?

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好鈞亦開始每天吃30多顆藥丸的人生,一邊吃藥一邊考試,好不容易終於捱過文憑試。沒想到稍微鬆一口氣的時,身體的免疫力亦鬆懈了,紅斑狼瘡症攻擊好鈞的大腦。她形容當時自己的狀態猶如「斷片」,「差不多3、4個月完全無意識,無記憶,但我無昏迷」,猶如行屍走肉般。媽媽帶她到醫院覆診的時候,她幾乎無法與醫生有眼神接觸,診斷為紅斑狼瘡症攻擊大腦,要立刻住院。

醫生話我要即刻住院,但係媽媽想返屋企執少少日用品先,點知我就走失咗。媽媽話返畀我知嗰陣幾乎係「洗樓式」咁搵我,好驚我無咗意識會有危險。好彩最後媽媽係樓下連鎖快餐店門口一張凳到搵返我。

第二次文憑試 健康不佳失手

2012年文憑試放榜,好鈞成績未如理想,加上身體狀況影響,她決定在2014年重新報考。天意弄人,好鈞左手食指突然變白猶如「無血到」,其後因為肺感染導致肺栓塞入院,幾乎有大半年無法上學、溫習。

左手食指突然變白。(受訪者提供)

而出院後回家休養,肺栓塞導致她其中一邊肺塌陷,隨身要帶著呼吸機。她形容當時的狀態「每一下透氣都好似喺水底咁,好用力」,儘管連呼吸都那麼困難的情況下,仍未有打倒她要考文憑試的決心,甚至最後是帶著呼吸機去考試的。好鈞很努力溫習,惟身體不「給力」,最終考試表現失準,成績仍是未如理想。

好鈞當時需要隨身帶著呼吸機。(受訪者提供)

第三次文憑試 誓要全力以赴

好鈞回想起那時候第二次文憑試失敗告終後,聽到親戚吃飯時有微言,讓她內心很受傷。儘管性格樂天的她,亦難以承受這些說話的傷害。

佢哋話叫我唔好再考啦,一來嘥錢,二來佢哋覺得係考試令到我病情惡化。我知道佢哋可能係出於好意,但係我始終都係想考到呢個試。

當時好鈞媽媽得悉女兒的大學夢,好鈞天生資質亦不俗,主動向女兒提出再多考一次文憑試,同時亦是最後一次。好鈞至今仍非常感激媽媽願意再給她一個希望,然而讓她成為一名大學生。

我有兩個哥哥,佢哋都無讀大學,自細媽媽對我有要求,我都叫做讀得吓書,所以我真係好希望可以考到,真係好希望可以讀大學,我想成為屋企第一個大學生。

考試期間驚見血尿

報考2016年文憑試後,好鈞拼盡全力,為求「搏盡無悔」。那一年,好鈞身體亦似乎感受到她的決心,紅斑狼瘡症病情穩定,出入醫院的次數少了很多。順利到文憑試開考僅第一天,她身體又開始撐不住了。

我記得當日係考中文,考試期間我去廁所,去完發現馬桶裡面全部都係紅色,好似西瓜汁咁。當時我好驚,但係我同自己講要冷靜。然後我就著翻好條褲,出去繼續考試。

第三次文憑試期間排出血尿。(受訪者提供)

當天考試完結後,他立刻致電醫院護士,講述自己身體情況後,護士建議她先抽血化驗。翌日開考英文,期間收到醫院來電。她有預感「醫院通常日頭打嚟都唔係好事」,她知道自己這次再入院「唔會咁快出得返嚟」。果然,當時醫院叫她立刻入院,否則會有生命危險,但好鈞幾乎是用哀求的語氣,「希望醫生可以畀我考埋下星期通識先入院」。完成下星期的考試後,好鈞立刻住院,亦確診紅斑狼瘡症攻擊腎臟,患上腎炎。但她心中的忐忑不僅是來自於病情,而是自己到底能否完成這次考試。

當時我仲有兩科選修科未考,住咗醫院10幾日,以我當時嘅情況係無可能叫醫生簽字畀我出院考試。我同醫生講,「求吓你啦,你當時都係咁樣考個試先做到醫生,我都只係想考試咋,求吓你啦」。

苦苦哀求終在醫院完成文憑試 順利入U

無論好鈞如何苦苦哀求,醫生還是不容許。後來好鈞忽發奇想,「可唔可以喺醫院考試呢?」醫生聽罷,沒有異議,考評局亦能夠配合將試卷帶來醫院。就這樣,好鈞完成了這次文憑試。

其實當時我一路考試,側邊一直有人行嚟行去,加上我要食藥,其實集中唔到精神。監考員一邊望住我一邊瞌眼瞓,都忍唔住過嚟拍我:仲繼唔繼續考?我堅持,一定要完成。

終於2016年放榜日,好鈞3次文憑試放榜日首次能夠親身到場領取成績單,而成績亦順利讓她入讀香港樹仁大學的心理輔導學系。順利入讀大學後,她很感恩自己身邊有一班好同學、好老師,事事幫助她、照顧她。住宿舍期間,有好室友每天煮愛心「住hall飯」給她,就連Ocamp的組爸媽亦對她照顧有加,同學亦不怕成為「養生組」,談起那次在長洲的回憶,好鈞臉帶微笑,坦言至今仍歷歷在目。

噩耗再臨 確診僵硬人症

2019年,好鈞身體再次轉差,開始有吞嚥困難,進食後經常嘔吐、反胃,手腳僵硬。當時好鈞重回醫院,做過很多檢查確診僵硬人症候群。兩種不治之症纏身,導致好鈞經常缺席課堂,但她仍堅持要完成大學學位,最終成功畢業。

我從小鍾意做義工,大個好想做護士幫人,但係我知道我連抱病人嘅力氣都無,所以我決定轉讀心理輔導學,同樣可以幫到人。

好鈞順利大學畢業。(受訪者提供)

加護病房留下手稿 創戰友「狼先生」與病同行

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好鈞在住院期間無所事事,在加護病房覺得孤獨的時候,就開始問護士拿白紙,畫畫記載自己的住院日記,留下不少手稿。後來創作了「狼先生」,代表與紅斑狼瘡症共存、同行,亦希望能夠傳遞正能量,感染其他病友。好鈞很多時候都臉帶微笑,就連病重的時候仍保持微笑、正面。其實她有曾經與媽媽談論過身後事,

我呢一生最多謝係我媽媽,係佢畀機會我讀大學。至於以後嘅事,我知道我未必可以陪媽媽行好遠,我希望媽媽會明白我想佢開心……大家嚟我喪禮嘅時候都唔好著黑色衫啊,我想大家開心咁送我離開!

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